Proyecto de vida de cuidadores de niños con Síndrome de Down

Abstract

Los niños con Síndrome de Down (S.D.) demandan multiplicidad de cuidados y de condiciones especiales en su desarrollo evolutivo, allí se incluye la posición del cuidador quien según Bódalo (2010), se refiere a la persona que ofrece atención, acompañamiento, apoyo emocional, social y de salubridad. Esta investigación se centra en el cuidador de niños con S.D. en la cual se describieron los cambios que experimentaron en su proyecto de vida. Para ello se eligió una muestra aleatoria de siete cuidadores, pertenecientes a la Fundación Luisa Fernanda. La investigación es de tipo cualitativo con enfoque fenomenológico, incluyendo herramientas de recolección de la información como: entrevista semiestructurada y grupo focal, que permitieron conocer el componente experiencial de los sujetos que fueron muestra de investigación. Los resultados de la investigación arrojan una tendencia generalizada respecto a una demanda económica alta como surgimiento de las nuevas necesidades en el hogar. El desplazamiento de la relación sentimental se identifica como otra variable que tiene modificaciones respecto a su cotidianidad al igual que el cuidado personal. Finalmente, la ausencia de redes de apoyo respecto a lo familiar se clarifica de la misma manera. Se concluye que sobre el total de las cuidadoras entrevistadas, hay un cambio significativo en el desarrollo de su proyecto de vida en aspectos económicos, laborales, sociales, familiares y personales.

Children with Down Syndrome (D.S.) demand a multiplicity of care and special conditions in their evolutionary development, which includes the position of the caregiver who, according to Bódalo (2010), refers to the person who offers attention, accompaniment, emotional, social, and health support. This research focuses on the caregiver of children with D.S., describing the changes they experienced in their life project. For this, a random sample of seven caregivers, belonging to the Luisa Fernanda Foundation, was chosen. The research is qualitative with a phenomenological approach, including data collection tools such as: semi-structured interview and focus group, which allowed understanding the experiential component of the subjects who were the research sample. The research results show a generalized tendency regarding a high economic demand as new needs arise in the home. The displacement of sentimental relationships is identified as another variable that undergoes modifications regarding daily life, as is personal care. Finally, the absence of family support networks is also clarified. It is concluded that among the total number of interviewed caregivers, there is a significant change in the development of their life project in economic, labor, social, family, and personal aspects.