Síndrome de Down, cuidadores y su proyecto de vida

Abstract

Los niños con Síndrome de Down (S.D.) demandan multiplicidad de cuidados y de condiciones especiales en su desarrollo evolutivo, allí se incluye la posición del cuidador quien según Bódalo (2010), se refiere a la persona que ofrece atención, acompañamiento, apoyo emocional, social y de salubridad. Esta investigación se centra en el cuidador de niños con S.D. en la cual se describieron los cambios que experimentaron en su proyecto de vida. Para ello se eligió una muestra aleatoria de siete cuidadores, pertenecientes a la Fundación Luisa Fernanda. La investigación es de tipo cualitativo con enfoque fenomenológico, incluyendo herramientas de recolección de la información como: entrevista semiestructurada y grupo focal, que permitieron conocer el componente experiencial de los sujetos que fueron muestra de investigación. Los resultados de la investigación arrojan una tendencia generalizada respecto a una demanda económica alta como surgimiento de las nuevas necesidades en el hogar. El desplazamiento de la relación sentimental se identifica como otra variable que tiene modificaciones respecto a su cotidianidad al igual que el cuidado personal. Finalmente, la ausencia de redes de apoyo respecto a lo familiar se clarifica de la misma manera. Se concluye que sobre el total de las cuidadoras entrevistadas, hay un cambio significativo en el desarrollo de su proyecto de vida en aspectos económicos, laborales, sociales, familiares y personales.