Inclusión social de la población en situación de discapacidad por enfermedad rara o huérfana.

dc.contributor.advisorPulido Varón, Heidi Smith
dc.contributor.authorAcosta Hernández, Mary Luz
dc.contributor.authorMazo Espinal, Yuliet Viviana
dc.contributor.authorBedoya Ocampo, Sonia
dc.date.accessioned2021-08-31T19:29:46Z
dc.date.available2021-08-31T19:29:46Z
dc.date.issued2018
dc.description.abstractEsta propuesta de intervención permite hacer un análisis del por qué las personas en situación de discapacidad por enfermedades raras o huérfanas no acceden a diferentes serivicios y programas que permita la participación e inclusión en sus procesos, garantizando asi el goce efectivo de sus derechos, pues son varios los factores que han "invisibilizado"de alguna manera a dichas personas. encontramos que el contexto actual colombiano, no existe claridad sobre las dificultades económicas ue afrontan los pacientes con enfermedades raras y sus familias, además es recurrente la falta de investigaciones ue posibilitan la comprensión de la situación de los pacientes y los estudios de las enfermedades para un adecuado diagnóstico, manejo o tratamiento. La problemática en esta propuesta radica en la poca participación de los pacientes a los servicios ofertados por la institucionalidad y en general a programas de bienestar de orden gubernamental que establece la norma ( ley estatutaria 1618 de 2013 - politíca pública nacional), de tal manera que la forma de intervención con dicha población debe ser bajo una mirada socio-construccionista, que posibilite escuchar as demandas reales de la población y cuales son esas barreras socioambientales que impiden el acceso los servicios anteriormente mencionadoses_ES
dc.format.extent32 p.es_ES
dc.identifier.urihttp://repository.ucatolicaluisamigo.edu.co/handle/20.500.14531/747
dc.language.isoeses_ES
dc.publisherUniversidad Católica Luis Amigóes_ES
dc.publisher.facultyEscuela de Posgradoses_ES
dc.publisher.programEspecializacion en Intervenciones Psicosocialeses_ES
dc.rightsAcceso restringidoes_ES
dc.subjectEnfermedad raraesp
dc.subjectInclusiónesp
dc.subjectIntervenciónesp
dc.subjectAutogestiónesp
dc.subjectCalidad de vidaesp
dc.titleInclusión social de la población en situación de discapacidad por enfermedad rara o huérfana.es_ES
dc.typeTesises_ES

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