Pulido Varón, Heidi SmithAcosta Hernández, Mary LuzMazo Espinal, Yuliet VivianaBedoya Ocampo, Sonia2021-08-312021-08-312018http://repository.ucatolicaluisamigo.edu.co/handle/20.500.14531/747Esta propuesta de intervención permite hacer un análisis del por qué las personas en situación de discapacidad por enfermedades raras o huérfanas no acceden a diferentes serivicios y programas que permita la participación e inclusión en sus procesos, garantizando asi el goce efectivo de sus derechos, pues son varios los factores que han "invisibilizado"de alguna manera a dichas personas. encontramos que el contexto actual colombiano, no existe claridad sobre las dificultades económicas ue afrontan los pacientes con enfermedades raras y sus familias, además es recurrente la falta de investigaciones ue posibilitan la comprensión de la situación de los pacientes y los estudios de las enfermedades para un adecuado diagnóstico, manejo o tratamiento. La problemática en esta propuesta radica en la poca participación de los pacientes a los servicios ofertados por la institucionalidad y en general a programas de bienestar de orden gubernamental que establece la norma ( ley estatutaria 1618 de 2013 - politíca pública nacional), de tal manera que la forma de intervención con dicha población debe ser bajo una mirada socio-construccionista, que posibilite escuchar as demandas reales de la población y cuales son esas barreras socioambientales que impiden el acceso los servicios anteriormente mencionados32 p.esAcceso restringidoEnfermedad raraInclusiónIntervenciónAutogestiónCalidad de vidaTesis